Na poskytovanie tých najlepších skúseností používame technológie, ako sú súbory cookie na ukladanie a/alebo prístup k informáciám o zariadení. Súhlas s týmito technológiami nám umožní spracovávať údaje, ako je správanie pri prehliadaní alebo jedinečné ID na tejto stránke. Nesúhlas alebo odvolanie súhlasu môže nepriaznivo ovplyvniť určité vlastnosti a funkcie.
Technické uloženie alebo prístup sú nevyhnutne potrebné na legitímny účel umožnenia použitia konkrétnej služby, ktorú si účastník alebo používateľ výslovne vyžiadal, alebo na jediný účel vykonania prenosu komunikácie cez elektronickú komunikačnú sieť.
Technické uloženie alebo prístup je potrebný na legitímny účel ukladania preferencií, ktoré si účastník alebo používateľ nepožaduje.
Technické úložisko alebo prístup, ktorý sa používa výlučne na štatistické účely.
Technické úložisko alebo prístup, ktorý sa používa výlučne na anonymné štatistické účely. Bez predvolania, dobrovoľného plnenia zo strany vášho poskytovateľa internetových služieb alebo dodatočných záznamov od tretej strany, informácie uložené alebo získané len na tento účel sa zvyčajne nedajú použiť na vašu identifikáciu.
Technické úložisko alebo prístup sú potrebné na vytvorenie používateľských profilov na odosielanie reklamy alebo sledovanie používateľa na webovej stránke alebo na viacerých webových stránkach na podobné marketingové účely.
Svetový deň povedomia o autizme. Prečo sa musíme zastaviť a zamyslieť?
2. apríl je Svetovým dňom povedomia o autizme. Je príležitosťou nielen na oslavu pokroku, ale aj na reflexiu toho, čo môžeme ešte zlepšiť.
Dnes si pripomíname Svetový deň povedomia o autizme. Tento deň, ktorý bol v roku 2007 vyhlásený Organizáciou spojených národov, má za cieľ zvýšiť povedomie o autizme, šíriť informácie o dôležitosti včasnej diagnostiky a skorého zásahu, a podporiť ľudí žijúcich s týmto ochorením a ich rodiny.
Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré s každým rokom zasahuje čoraz viac detí, ale aj dospelých. A aj keď je tento deň príležitosťou na oslavu pokroku a na to, aby sme sa ako spoločnosť zjednotili v pomoci a podpore, je zároveň aj chvíľou na hlboké zamyslenie.
„Prečo sa pýtame len na to, čo je pohodlné?“
Keď hovoríme o autizme a ľuďoch, ktorí s ním žijú, málokedy sa pýtame na to, čo naozaj potrebujú – aké sú ich každodenné výzvy a ako by si predstavovali lepší svet pre svoje deti. Pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením je každodenný boj často neviditeľný, a predsa veľmi skutočný. Mnohí z nich sa stretávajú s pocitom izolácie a nepochopenia. Nielen že v mnohých prípadoch nie sú schopní nájsť potrebnú podporu v školách, zdravotníckych zariadeniach alebo komunitách, ale tiež čelia spoločenským predsudkom a stigmatizácii.
Rodičia, ktorí sa starajú o deti s autizmom, žijú v neustálom strese. Stres, ktorý prichádza s každodenným hľadaním toho, kde nájdu miesto pre svoje dieťa, kde ho prijmú, kde mu ponúknu potrebnú podporu a pochopenie. Tieto rodiny sa často stretávajú s nepochopením zo strany verejnosti – s výsmechom, s pohľadmi, ktoré im pripomínajú, že ich dieťa je iné, že sa nehodí do „bežného“ sveta. To bolí. A bolí to nielen rodičov, ale aj samotné deti, ktoré nemajú šancu zapadnúť do spoločnosti, ktorá sa im neotvorí.
Aké sú dôsledky ignorovania potrieb detí s autizmom?
Ak spoločnosť ignoruje potreby detí s autizmom, ak neponúka zmysluplnú podporu, ak sa nevybudujú podmienky na inklúziu a pomoc, vytvára sa ešte väčšia bariéra medzi tými, ktorí majú prístup k pomoci, a tými, ktorí ju nemajú. Rodičia detí s autizmom musia denne bojovať nielen za svoje deti, ale aj za svoju vlastnú duševnú pohodu, za svoj každodenný pokoj. Často sa vyskytujú prípady, kedy jednoducho nemajú čas na seba – na oddych, na poriadny spánok, na to, aby sa mohli tešiť z jednoduchých radostí, ktoré majú iní ľudia samozrejmosťou.
Chýba empatická podpora. Zatiaľ čo technológie a vedecké objavy napredujú, spoločnosť stále prehliada základné potreby tých, ktorí čelí životným výzvam, akými sú rodičia detí s autizmom. Ak sa ich nikto nepýta, čo by im pomohlo, ak ich každodenný boj nie je súčasťou verejného diskurzu, zostávajú v tichu a osamelosti.
Je nejaké riešenia na obzore?
V mnohých prípadoch vidíme, že potrebná zmena prichádza až vtedy, keď je situácia neudržateľná. Napríklad v prípade zriadenia nových poradní či školení pre odborníkov. Je síce dobré, že sa na tieto problémy upozorňuje, ale je potrebné ísť ešte o krok ďalej. Musíme vytvoriť inkluzívne prostredie – nielen vo vzdelávacích a zdravotníckych zariadeniach, ale aj v bežnom živote. Rodiny musia mať prístup k podpore, ktorá nie je len formalitou, ale skutočne mení ich každodenný život k lepšiemu.
Aby sa situácia zlepšila, musíme zmeniť spôsob, akým vníma spoločnosť autizmus a všetkých, ktorí s ním žijú. Je potrebné viac než len povrchné „zvyšovanie povedomia“. Je potrebné reálne zlepšiť prístup ku vzdelaniu, zdravotnej starostlivosti, ale aj vytvoriť podmienky pre autentickú, nezištnú podporu.
Čo si i žiadajú rodičia detí s autizmom? Pomoc a prijatie! Pýtajme sa ich, čo naozaj potrebujú a podporujme ich na ceste k lepšiemu zajtrajšku.
Pomocou je služba včasnej intervencie.
Pomocou je každé Centrum poradenstva a prevencie. Nielen špecializované.
Pomocou sú komunitné centrá.
Pomocou je každý sused, či mamička v detskom centre, ktorá sa neodvráti.
Pomocou je aj zaklopať na dvere takejto rodiny a odovzdať, možno aj bez slov koláčik, či uvarené jedlo.
Svetový deň povedomia o autizme je príležitosťou nielen na oslavu pokroku, ale aj na reflexiu toho, čo môžeme ešte zlepšiť.
Môžeme začať tým, že sa budeme viac pýtať. Pýtať sa rodičov detí s autizmom na ich pocity, na ich potreby, na ich túžby a obavy. Ak budeme pripravení počúvať, môžeme spoločnými silami vytvoriť svet, kde sa všetci cítia prijatí – bez ohľadu na to, akí sú. A to by mal byť náš cieľ.
Veď ide o deti, len s inými príležitosťami.
Mgr. Viliam Gyürke
Autor je programovým riaditeľom pre službu včasnej intervencie občianskeho združenia Tenenet, je sociálnym pracovníkom a terapeutom. Súčasne aktívne pôsobí pri komunitnom plánovaní sociálnych služieb v území mesta Trnavy, je členom riadiaceho a monitorovacieho výboru pre komunitné plánovanie.
Ilustračné foto: Freepik