Svetový deň povedomia o autizme. Prečo sa musíme zastaviť a zamyslieť?

    Navigácia
  • Domov
  • NewsSvetový deň povedomia o autizme. Prečo sa musíme zastaviť a zamyslieť?

Svetový deň povedomia o autizme. Prečo sa musíme zastaviť a zamyslieť?

2. apríl je Svetovým dňom povedomia o autizme. Je príležitosťou nielen na oslavu pokroku, ale aj na reflexiu toho, čo môžeme ešte zlepšiť.

Dnes si pripomíname Svetový deň povedomia o autizme. Tento deň, ktorý bol v roku 2007 vyhlásený Organizáciou spojených národov, má za cieľ zvýšiť povedomie o autizme, šíriť informácie o dôležitosti včasnej diagnostiky a skorého zásahu, a podporiť ľudí žijúcich s týmto ochorením a ich rodiny.

Autizmus je celoživotné postihnutie, ktoré s každým rokom zasahuje čoraz viac detí, ale aj dospelých. A aj keď je tento deň príležitosťou na oslavu pokroku a na to, aby sme sa ako spoločnosť zjednotili v pomoci a podpore, je zároveň aj chvíľou na hlboké zamyslenie.

„Prečo sa pýtame len na to, čo je pohodlné?“

Keď hovoríme o autizme a ľuďoch, ktorí s ním žijú, málokedy sa pýtame na to, čo naozaj potrebujú – aké sú ich každodenné výzvy a ako by si predstavovali lepší svet pre svoje deti. Pre rodičov detí so zdravotným znevýhodnením je každodenný boj často neviditeľný, a predsa veľmi skutočný. Mnohí z nich sa stretávajú s pocitom izolácie a nepochopenia. Nielen že v mnohých prípadoch nie sú schopní nájsť potrebnú podporu v školách, zdravotníckych zariadeniach alebo komunitách, ale tiež čelia spoločenským predsudkom a stigmatizácii.

Rodičia, ktorí sa starajú o deti s autizmom, žijú v neustálom strese. Stres, ktorý prichádza s každodenným hľadaním toho, kde nájdu miesto pre svoje dieťa, kde ho prijmú, kde mu ponúknu potrebnú podporu a pochopenie. Tieto rodiny sa často stretávajú s nepochopením zo strany verejnosti – s výsmechom, s pohľadmi, ktoré im pripomínajú, že ich dieťa je iné, že sa nehodí do „bežného“ sveta. To bolí. A bolí to nielen rodičov, ale aj samotné deti, ktoré nemajú šancu zapadnúť do spoločnosti, ktorá sa im neotvorí.

Aké sú dôsledky ignorovania potrieb detí s autizmom?

Ak spoločnosť ignoruje potreby detí s autizmom, ak neponúka zmysluplnú podporu, ak sa nevybudujú podmienky na inklúziu a pomoc, vytvára sa ešte väčšia bariéra medzi tými, ktorí majú prístup k pomoci, a tými, ktorí ju nemajú. Rodičia detí s autizmom musia denne bojovať nielen za svoje deti, ale aj za svoju vlastnú duševnú pohodu, za svoj každodenný pokoj. Často sa vyskytujú prípady, kedy jednoducho nemajú čas na seba – na oddych, na poriadny spánok, na to, aby sa mohli tešiť z jednoduchých radostí, ktoré majú iní ľudia samozrejmosťou.

Chýba empatická podpora. Zatiaľ čo technológie a vedecké objavy napredujú, spoločnosť stále prehliada základné potreby tých, ktorí čelí životným výzvam, akými sú rodičia detí s autizmom. Ak sa ich nikto nepýta, čo by im pomohlo, ak ich každodenný boj nie je súčasťou verejného diskurzu, zostávajú v tichu a osamelosti.

Je nejaké riešenia na obzore?

V mnohých prípadoch vidíme, že potrebná zmena prichádza až vtedy, keď je situácia neudržateľná. Napríklad v prípade zriadenia nových poradní či školení pre odborníkov. Je síce dobré, že sa na tieto problémy upozorňuje, ale je potrebné ísť ešte o krok ďalej. Musíme vytvoriť inkluzívne prostredie – nielen vo vzdelávacích a zdravotníckych zariadeniach, ale aj v bežnom živote. Rodiny musia mať prístup k podpore, ktorá nie je len formalitou, ale skutočne mení ich každodenný život k lepšiemu.

Aby sa situácia zlepšila, musíme zmeniť spôsob, akým vníma spoločnosť autizmus a všetkých, ktorí s ním žijú. Je potrebné viac než len povrchné „zvyšovanie povedomia“. Je potrebné reálne zlepšiť prístup ku vzdelaniu, zdravotnej starostlivosti, ale aj vytvoriť podmienky pre autentickú, nezištnú podporu.

Čo si i žiadajú rodičia detí s autizmom? Pomoc a prijatie! Pýtajme sa ich, čo naozaj potrebujú a podporujme ich na ceste k lepšiemu zajtrajšku.

Pomocou je služba včasnej intervencie.

Pomocou je každé Centrum poradenstva a prevencie. Nielen špecializované.

Pomocou sú komunitné centrá.

Pomocou je každý sused, či mamička v detskom centre, ktorá sa neodvráti.

Pomocou je aj zaklopať na dvere takejto rodiny a odovzdať, možno aj bez slov koláčik, či uvarené jedlo.

Svetový deň povedomia o autizme je príležitosťou nielen na oslavu pokroku, ale aj na reflexiu toho, čo môžeme ešte zlepšiť.

Môžeme začať tým, že sa budeme viac pýtať. Pýtať sa rodičov detí s autizmom na ich pocity, na ich potreby, na ich túžby a obavy. Ak budeme pripravení počúvať, môžeme spoločnými silami vytvoriť svet, kde sa všetci cítia prijatí – bez ohľadu na to, akí sú. A to by mal byť náš cieľ.

Veď ide o deti, len s inými príležitosťami.

Mgr. Viliam Gyürke

Autor je programovým riaditeľom pre službu včasnej intervencie občianskeho združenia Tenenet, je sociálnym pracovníkom a terapeutom. Súčasne aktívne pôsobí pri komunitnom plánovaní sociálnych služieb v území mesta Trnavy, je členom riadiaceho a monitorovacieho výboru pre komunitné plánovanie.

Ilustračné foto: Freepik